[美国<<华尔街日报>>报导]全身心照顾残障子女的父母面临老去。84岁的塔利斯还在照料49岁的小儿子帝姆,小儿子帝姆从幼儿时患有孤独症,从3岁时开始训练,46年过去了,还是遥遥无期,每天老父帮他穿好衣服,刮了胡子,再把一天所需食品放在一个纸袋子里,上午八点半一辆面包车准时来接他送到发育残障中心去接受训练,日复一日,年复一年,那年那月才有出头之日……。
众多美国孤独症孩子的父母像塔利斯一样,一辈子都在照顾发育残障的子女,而他们最终要痛苦地来到一个相同的十字路口,这些老人有的已经故去,有的患有心脏病,做过心脏搭桥手术,有的四肢虚弱,连带残障子女出去散步上下楼梯都很困难,有的整夜带着呼吸机,他们不是已经故去,就是日渐衰老,自身难保,他们一辈子都担心残障子女的安危和未来的归宿。
帝姆曾被送到洲立一家精神病院,仅住了三个月,接回来时已是满身不明原因的伤口和青紫,显然就是被同伴殴打。老伴头几年过世,他也来日不多,他常常眼神凝视陷入深深的沉思中……。
北京一家著名的训练机构,园长的儿子患有孤独症,现已16岁多,可以说从小就开始训练,训练可谓非常精心,2003年曾在电视上做示范,妈妈问儿子你长大了挣钱给妈妈花不,他憋了半天说"不给你花",这是很多患儿家长都看到了,不知为什么训练了十几年还是如此糊涂。
点评:
一位患儿母亲的评说
训练对个别患儿也不是一点效果都没有,但究竟是治疗为主,还是训练为主患儿家长心中应该有杆称,每个患儿家长都面临三种抉择.治疗、训练、放弃。
一.当您的孩子听而不闻、视而不见、又不能服从指令,在训练无效的情况下。
二.当您的孩子大、小便不能自理、甚至经常带尿不湿的重患儿。
三.当您的孩子语言发育迟缓或偏离、多动、精力不集中,到学令期不能上学受教育时。
千万不要错过治疗机会。
患儿在求医无门的情况下,千万不要用求神拜佛来治疗患儿,我所治疗过的患儿因求神拜佛没有一个不失败的,这样的例子不胜枚举。
只举两例:
例一:在患儿康复快讯中已介绍的张森,经巫医看后说:张森 ,森林比较静,他跟谁说话,没人跟他说话,他怎么会讲话,何不改张开,意为开口说话,结果仍不会说话,经我科治疗21天,就会叫爸爸、妈妈、爷爷、再见等。
例二:河北省一患儿叫旺旺,经常咬人,这本是重症孤独症儿童的一种病态,经道士看后说:旺旺,这不是小狗的叫声吗?他怎么会不咬人,把他的名字改了就会好的。结果把旺旺改成了其他名字,还是照样咬人。这个孩子经治一个多月就不咬人了。希望患儿家长不要再走弯路。
南京脑科医院陶国泰教授在国内、外享有盛誉,被称为“中国儿童精神之父”。在他的经典著作《儿童少年精神医学》中提供了这样几个数据:
一.一般医院门诊所见的孤独症病儿,多属中度和重度的。占儿童中3-5/万分之,全国约有30-50万病儿,那些轻度或正常智力水平的病儿也许被人认为只是脾气古怪而不作病态前往医院就诊,这类病儿占全国儿童中13-21/万分之,全国可达数百万。
二.孤独症儿童癫痫发病率很高,很多专业书籍均报导在病儿中占30%左右,少年期可比儿童期发病率更高,患儿只有度过少年期后,可能不再合并癫痫发作。
三.予后,这是很多家长都会关心的问题,孩子长大了,会成什么情况,陶老告诫:总之孤独症呈慢性病程,多数病儿约占61-74%结局不良,需长期照管,绝大多数患儿更不能入正常学校接受教育。
关于神经节苷脂(脑力健)的应用
近来发现正在治疗中的少数患儿家长,为了使孩子治疗更快些,未和医生打招呼,自行口服或注射神经节苷脂,其结果出现多动加重,在电话咨询中,也有这样的类似情况.这种药主要应用于弱智,脑瘫患儿的治疗,通过激活,增加活动,然而对于孤独症患儿,应用神经节苷脂,会使本来就多动的症状,更加多动.其结果适得其反,欲速则不达.疾病的康复有其自身康复规律,我们不能违反,正如其它动植生长一样,有其自然的生长规律一样.望患儿家长一定慎之有慎,有的打了几万元的神经节苷脂病情不但不好转,反而更加重了病情.我们并非说此药不好,主要是不对症,而且对孤独症还有很大的副作用.